12 mai : journée mondiale de la fibromyalgie
Posté le 05/05/2018
12 mai : journée mondiale de la fibromyalgie
La fibromyalgie est reconnue par l'Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992.
L'objectif de cette journée est de sensibiliser les gouvernements, les institutions et les media sur la situation des personnes qui souffrent de ces maladies orphelines (c’est à dire, sans traitement, ni prise en charge, et incurable dans l'état actuel des connaissances et des moyens). Cet événement est mené dans 29 pays.
Historique
Née le 12 mai 1820 en Grande-Bretagne, Florence Nightingale exerçait le métier d'infirmière lorsqu'elle a contracté une forme grave du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie vers l'âge de 35 ans. Elle a passé quasiment les cinquante dernières années de sa vie clouée au lit. Malgré sa maladie, Florence Nightingale est à l'origine de la Fondation de la Croix Rouge Internationale, et elle a également fondé la première école d'infirmières. Elle représente un symbole fort de résistance et de lutte contre la maladie. C'est pourquoi cette date symbole du 12 mai.
Qu’est-ce que la fibromyalgie ?
Maladie chronique, caractérisée par une sensation de douleur générale diffuse ou de brûlure de la tête aux pieds, avec un sentiment de fatigue profonde, sans lésion. Une condition douloureuse pouvant devenir invalidante.
Cette maladie affecte 3% de la population.
Elle atteint surtout les femmes, 9 malades sur 10 sont des femmes principalement entre 35 et 45 ans, touchées en pleine période professionnelle.
On retrouve souvent :
- un sommeil non reposant ;
- une fatigue et raideur au lever ;
- des maux de tête " ordinaires " ou fortes migraines ;
- des troubles digestifs, diarrhées et/ou constipation, ballonnements et/ou nausées ;
- des troubles génito-urinaires ;
- des états dépressifs ou d’anxiété (plus souvent la conséquence que la cause de la fibromyalgie)
Ces symptômes sont aggravés par le stress, les émotions, par un manque ou excès d’activité physique ou par un travail trop contraignant ou des tâches répétitives.
Situation en France
Dans notre pays, de nombreuses personnes ne sont pas encore diagnostiquées à cause de la prise en compte insuffisante des douleurs et des épuisements durables inexpliqués. Cette situation laisse les personnes atteintes, et leurs familles dans la souffrance et le désarroi. En France la détection de cette maladie, est comprise dans une durée moyenne de 7 ans, afin que le malade soit diagnostiqué et pris en charge, de façon pluridisciplinaire en France. On estime entre 2 et 5% (voire parfois 8 %) la part de la population française touchée soit environ 2 millions de personnes concernées directement ou indirectement, dont 200 000 dans un état grave et/ou quasi-grabataire.
Aux Etats-Unis, elle représente près d'un cas sur dix d'invalidité.
C’est la maladie du « mal partout », « mal tout le temps »….
Le malade a la sensation soit d’être dans le brouillard (le « fibrofog » défini par les anglo-saxons), soit d’être passé sous un rouleau compresseur, ou qu’un « crabe » le dévore de l’intérieur, la sensation d’être « charcuté » à vif, que des milliers d’aiguilles le transperce ; il est courbatu comme dans un état grippal… et ceci 24h /24.
C’est une maladie neuro-tendino-musculaire, démontrée notamment par les récentes imageries nucléaires cérébrales.
Elle a été classifiée comme un syndrome par l’Académie de Médecine en 2007.
La fibromyalgie a été dénommée par le passé par les termes : fibrosite, fibromyosite, polyenthésopathie, SPID (Syndrome Polyalgique Idiopathique Diffus).
C’est une maladie « orpheline par extension » ( pas de traitement adapté mais maladie non rare) caractérisée par un état chronique de douleurs neuropathiques de jour comme de nuit : douleurs tendino-musculaires, troubles du sommeil, fatigabilité, épuisement (SFC : Syndrome de Fatigue Chronique ou d’épuisement), troubles de la concentration et de la mémorisation, anxio-dépression réactionnelle, maladie pouvant engendrer un handicap réel.
A l’origine de la fibromyalgie, certainement, une prédisposition génétique alliée à des facteurs défavorables : traumatiques, environnementaux, sociaux, physiologiques, humains. L’ensemble génère un état de stress non géré, le système neurologique débordé répond mal, et induit cette atteinte chronique.
La fibromyalgie est un état clinique qui relève en priorité d’un dysfonctionnement du système nerveux autonome et de la neurotransmission ainsi que d’un dysfonctionnement du contrôle des douleurs.
En dépit de la reconnaissance médicale et scientifique internationale, le parcours du patient relève souvent du parcours du combattant et nombre de soignants restent « fibrosceptiques » ajoutant ainsi iatrogénie et incompréhension à la réalité du vécu de la maladie.
C’est pourquoi des journées comme celle-ci sont importantes afin de trouver du soutien auprès de personnes ayant les mêmes expériences.
Prise en charge
En séance, je privilégie accueil, écoute et soutien à la personne atteinte et à son entourage souvent loin de se douter des difficultés engendrées par ce mal invisible et fluctuant.
J’amène les personnes à pratiquer relaxation, pleine conscience, respiration, gestion du stress et de la douleur, à privilégier une approche thérapeutique globale, à faire des exercices physiques adaptés, à adopter une hygiène de vie cohérente et propice au rétablissement, à retrouver espoir, confiance et à se fixer des objectifs réalistes en incluant la dimension d’autonomie, d’empowerment et la restauration du plaisir.
D’étiologie plurielle, de symptomatologie variée, la fibromyalgie nécessite aussi une prise en charge pluridisciplinaire et singulière afin d’améliorer la qualité de vie, l’humeur, le sentiment d’efficacité personnelle et la gestion du stress et d’accepter aussi les choses telles quelles sont dans un lâcher prise libérateur. Comme toutes les maladies chroniques, la fibromyalgie est un marathon qu’il convient de préparer avec détermination, constance et bienveillance envers soi-même.
Informations et sources :
https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/traitements-non-medicamenteux/
https://www.franceinter.fr/emissions/grand-bien-vous-fasse/grand-bien-vous-fasse-05-septembre-2016
De nombreux sites existent dans les pays anglo-saxons, Nord de l’Europe et en Suisse, qui sont très avancés dans le diagnostic, la reconnaissance et la prise en charge de la fibromyalgie.
http://www.cwhn.ca/fr/node/40840
http://www.fibromyalgie-france.org/
En séance, outre un travail de relaxation, pleine conscience, je propose un travail comportemental et une planification des tâches ainsi que la recherche de solutions alternatives ( sport adapté , médecines douces, centres spécialisés, hygiène de vie, cures, etc); il s'agit aussi d'accueillir la souffrance psychique et sociale de cette maladie méconnue en France...errance thérapeutique, incompréhesion de l'entourage, rejet du corps médical, isolement, dépression...
Pour la petite histoire, Lady Gaga a interrompu sa tournée mondiale et mis une pause dans sa carrière à cause d'une fibromyalgie invalidante. Dans les phases aigues qui peuvent durer des semaines, des mois, des années, la douleur est d'une intensité rapportée supérieure à celle d'un patient atteint d'un cancer des os...